Règles douloureuses… et si c’était l’endométriose ?

« Je pensais que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles « , se souvient Sarah, 20 ans, étudiante en droit. Après plusieurs années de souffrance et de nombreuses consultations chez des médecins généralistes, un médecin remplaçant lui conseille d’aller faire des examens complémentaires chez un gynécologue : « Ça pourrait être l’endométriose. »

Un diagnostic parfois long à poser…

« Pendant des années, je cherchais un nom à ma maladie, j’étais persuadée d’avoir quelque chose. Beaucoup de médecins m’ont conseillé de m’orienter vers un psychologue , ce que j’ai fait, d’ailleurs. Puis, une amie m’a parlé d’un article sur l’endométriose… » confie Cindy, étudiante en psychologie. Ses symptômes (ils varient d’une femme à une autre) : « des douleurs pendant et en dehors des règles , au ventre, au dos, aux jambes, aux épaules, une fatigue chronique handicapante au quotidien , des sautes d’humeur, des boutons, une prise de poids, et parfois des douleurs lors des rapports sexuels. »

L’endométriose c’est…

… une maladie gynécologique, qui se manifeste généralement deux à trois ans après l’arrivée des premières règles. Son mécanisme : le tissu de l’endomètre, c’est-à-dire les cellules de la muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus, se retrouve en dehors de l’utérus. Ces cellules vont remonter et migrer via les trompes, provoquant alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes colonisés. Si cela a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine, le tissu peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.

Selon Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance, « il faut aujourd’hui en moyenne sept ans pour que l’hypothèse de l’endométriose soit acceptée et diagnostiquée. Dans l’inconscient de notre société, il est « normal » pour une femme de souffrir pendant ses règles. Mais si elles résistent à un simple antalgique et obligent à ne pas venir en cours ou au travail, c’est une maladie ! »

D’autant qu’un diagnostic tardif peut aggraver l’endométriose : « Si un traitement n’est pas mis en place rapidement, les douleurs grossissent. Mieux vaut consulter un spécialiste  » *pour rien » , plutôt que de garder des doutes*. On risque alors de passer par plusieurs opérations chirurgicales pour supprimer les lésions et les kystes, voire, à terme, de se retrouver stérile », met en garde la présidente d’EndoFrance.

Concilier études et douleurs

« Au quotidien, c’est très difficile à vivre. Parfois, je peux vomir de douleur. Le fait de sortir de cours en urgence est mal vu, on est vite étiquetée comme ‘la fille malade’. Les autres ne comprennent pas, pensent que je fais semblant ou qu’un Doliprane, ça suffit' », regrette Océane, 19 ans, étudiante en licence de psychologie.

Comment ça se soigne ?

« La première prescription est généralement une pilule prise en continu , afin de supprimer les règles. Mais tout le monde ne la supporte pas et il faut parfois en essayer plusieurs avant de trouver la bonne. Ensuite, il y a aussi les cures de ménopauses artificielles , un traitement lourd qui bloque le fonctionnement des ovaires, et, enfin, dans les cas extrêmes, les opérations chirurgicales », énumère Yasmine Caudau. Pour supporter les douleurs, les médecins prescrivent aussi des médicaments plus forts que l’Ibuprofène (sur ordonnance), comme l’Antadys ou le Lutheran. La présidente d’EndoFrance conseille aussi, en complément des traitements médicaux, des médecines douces : « ostéopathie, yoga, acupuncture, auto-hypnose, cures thermales… »

Cindy, elle, a réussi à obtenir des aménagements. « L’année dernière, j’étais en régime dérogatoire, je n’assistais donc pas à tous les cours. J’ai ensuite pu négocier d’avoir un nombre d’absences plus important, tout en étant excusée. J’ai aussi le droit d’utiliser les ascenseurs et j’ai obtenu la reconnaissance du statut handicapée , car je ne peux pas rester longtemps debout ». Une situation cependant loin d’être idéale : « je dois travailler beaucoup chez moi pour rattraper les cours. »

Et les complications sont les mêmes pour les sorties entre amis… Pour se sentir moins seule, Marion, étudiante en BTS assistance de gestion, conseille « d’aller sur les groupes de soutien sur Facebook : on échange avec des personnes qui nous comprennent ». Dans le même sens, Océane incite à « contacter les associations sur l’endométriose : elles répondent toujours avec une gentillesse et ont des listes de spécialistes à partager ».