Asperger : « On peut vivre avec et avancer comme tout le monde »

 » Je me suis toujours sentie étrange mais je ne comprenais pas pourquoi, avant d’être diagnostiquée quelques années plus tard « , explique Julie Dachez, auteure de la bande dessinée « La différence invisible » qui s’inspire de sa vie d' »aspie ». Le syndrome d’Asperger est une des formes cliniques des TSA (troubles du spectre de l’autisme) dans laquelle l’acquisition du langage et les fonctions intellectuelles ou cognitives sont préservées.

Le diagnostic est aujourd’hui encore très difficile à poser car Asperger n’est pas une maladie. « Les TSA ne génèrent pas de marqueurs physiologiques (détectables lors d’une prise de sang ou d’un IRM), il faut donc être formé pour reconnaître et identifier les signes cliniques (comportementaux) », explique Véronique Gousse, psychologue spécialisée en TSA et enseignante-chercheuse à Nîmes.

Vivre Asperger au quotidien

 » Asperger est un handicap dit invisible, il ne se voit pas, mais se ressent dans la vie quotidienne « , confie Alexandra Reynaud, auteure d’ »Asperger et fière de l’être ». On peut vivre avec et avancer comme tout le monde. » Les Asperger ont un besoin de routines, de planification et souffre d’une incapacité à supporter le bruit : « Quand j’étais petite, la cantine était un cauchemar. Tous les bruits de fond, je les entendais comme s’ils étaient au premier plan ». Même effet sur Hélios, 13 ans, virtuose du piano : « Enfant, la sonnerie du métro me faisait très mal. Je devais me boucher les oreilles. » Le garçon a également des problèmes de concentration :  » Pour faire mes devoirs, je mets des heures, car je pense tout de suite à autre chose. Mon entourage dit que je n’y mets pas de la bonne volonté, mais c’est juste plus fort que moi ! »

Les journées à l’école ou au travail vont susciter une fatigue considérable chez les « aspies » : « Après le lycée, il me fallait des heures pour récupérer, je ne comprenais pas comment les autres faisaient pour ressortir le soir », révèle Julie Dachez. Le temps d’exposition (boire un verre ou écouter une conférence) leur nécessite autant de temps de repos. Certains peuvent aussi être synesthètes, c’est à dire qu’ils associent un sens ou plusieurs (couleur, odeur, note de musique) à ce qu’ils voient : « J’associe ma mère à la couleur violette, c’est celle que je préfère. Les personnes que je vois en jaune, il faut que je m’en méfie, mais je les aime bien quand-même « , raconte Hélios.

Vivre avec les autres

« Je n’ai été diagnostiquée qu’à l’âge de 33 ans. Pendant longtemps, j’associais ma différence et mon incompréhension aux codes de la société, au fait que j’avais grandi à l’étranger. Il y avait comme un mur de verre entre les autres et moi », témoigne Alexandra Reynaud. Pour les Asperger, l’amitié est une notion abstraite, abordée différemment : « J’ai une amie au Canada, je ne la vois jamais et pourtant c’est ma meilleure amie ». Pourtant, les relations d’amitié s’avèrent difficiles : « Il a quelques copains, mais personne ne l’invite jamais chez lui », témoigne Stéphanie, la maman d’Hélios.

Pour faire connaître le syndrome Asperger et changer le regard des autres sur son fils, Stéphanie a demandé à un membre de la SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) de venir répondre aux questions des enfants de la classe.  » Depuis, je ressens une nette amélioration, ils comprennent pourquoi il a besoin d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et certains l’aident même à se concentrer « , ajoute-t-elle. « Je m’astreins aussi à le faire sortir une à deux fois par semaine dans un autre cadre que l’école. Ce samedi, nous allons à la Cité des sciences. »

Cette vie, Stéphanie a parfois du mal à la mener de front avec ses autres responsabilités quotidiennes, car elle élève seule son enfant. « Même entre lui et moi, c’est difficile de créer des liens, on ne s’intéresse pas aux mêmes choses, et parfois il dit non à tout. Il y a des hauts et des bas. » Pour d’autres, comme Julie Dachez, la solitude est une délivrance, un apaisement : « Je vis seule avec mes animaux, je me sens bien. J’évite la présence permanente des gens autour de moi. » Quant à Alexandra Reynaud, elle s’est mariée et a donné naissance à un enfant : « Avec mon mari, nous ne sommes pas fusionnels, mais nous nous aimons, et je pense que c’est le plus important ».

Vivre en entreprise

« Je suis docteure en psychologie sociale et écrivaine. Avant, je travaillais en entreprise, mais j’ai petit à petit décidé de bosser chez moi, car c’était très difficile de m’adapter aux conditions collectives de travail », note Julie Dachez.  » On a beau être très compétent, le savoir-être est souvent plus apprécié que le savoir-faire.  » Les relations avec les autres sont compliquées et surtout incomprises par les « aspies » : « Je devais aller discuter à la machine à café ou manger avec mes collègues, et je ne trouve pas ça utile. Si on n’arrive pas à s’entendre avec les autres, on est tout de suite mal vu ! »

L’agencement des bureaux est aussi une source de stress : « Il y avait des lumières très agressives, et dans un open space, le bruit est permanent. C’était un combat quotidien pour moi ». Autour de vous, les comportements « étranges » de certains camarades sont peut-être tout simplement une gêne. À vous de voir comment vous pouvez les aider.